أطلقت وزارة الصحة سجلاً وطنياً إلكترونياً لمرضى التليف الكيسي، بالتعاون مع مشروع تعزيز جودة الخدمات الصحية الممول من الوكالة الأمريكية للتنمية الدولية، وبتنفيذ من شركة الحوسبة الصحية (حكيم).وبين وزير الصحة الدكتور فراس الهواري، خلال حفل الإطلاق، أنّ إنشاء السجل يهدف إلى إيجاد نواة لمأسسة تطوير وحوسبة سجلات الأمراض الوراثية والنادرة، وغيرها من سجلات الأمراض على المستوى الوطني، لتشكل قاعدة بيانات شاملة توفر لمقدمي الرعاية الصحية والباحثين وصانعي القرار بيانات تساهم في توجيه البرامج الوقائية والعلاجية للمرضى، بما يتضمنه ذلك من تقدير لعبء المرض، كما وتساهم هذه القاعدة في توحيد مسارات الرعاية الصحية بين مختلف المؤسسات الصحية وتحسين جودتها باستنادها إلى أحدث الأدلة العلمية.وقال الهواري “قبل نحو عامين تقريبا بدأت وزارة الصحة بتذليل الصعاب والعقبات أمام مرضى التليف الكيسي في الأردن، يقينا منها بأن المعالجة والمتابعة السليمة قد تخفف من الأعراض وتقلل المضاعفات، وتطيل متوسط عمر المريض وتحسن جودة حياته، على الرغم من عدم وجود علاج شاف للتليف الكيسي حتى الآن”.وأضاف “وفرت الوزارة أجهزة اختبار وظائف الرئة لقياس وظائفها، باعتبارها متطلبات أساسية تساعد على التشخيص ومتابعة سير المرض، ومدى تأثيره على الرئة وقياس مدى الاستفادة من المعالجة”.وأشار إلى أنّ الوزارة قامت بتدريب الكوادر الفنية على استخدام هذه الأجهزة المتطورة والتي تتناسب مع أعمار الأطفال، لإجراء الاختبارات اللازمة لتحديد وظائف الرئة وقراءة نتائجها، وذلك بالتعاون مع مشروع تعزيز جودة الخدمات الصحية، كما وضعت بروتوكولات علاجية من قبل فريق فني وطني، كي تكون الخدمة المقدمة لجميع المرضى بنفس السوية في جميع مراكز المعالجة.وقامت الوزارة بتشغيل مختبرات وظائف الرئة في مستشفياتها في شمال المملكة ووسطها وجنوبها، والتي بدورها دعمت المراكز العلاجية التي أنشأتها الوزارة في عدد من هذه المستشفيات.وثمّن الهواري، جهود مشروع تعزيز جودة الخدمات الصحية والوكالة الأمريكية للتنمية الدولية، وشركة الحوسبة الصحية الداعمة لوزارة الصحة، للعناية بمرضى التليف الكيسي، كما شكر أعضاء اللجان الوطنية الذين قاموا بإعداد التقرير الوطني الأول عن هؤلاء المرضى في الأردن لعام 2022، بناء على تحليل البيانات التي جمعت من قبلهم.بدوره عبّر الرئيس التنفيذي لشركة الحوسبة الصحية المهندس عمر عايش، عن فخره بأن شركة الحوسبة الصحية جزء من إنجاز مشروع السجل الوطني الإلكتروني للتليف الكيسي في الأردن.وأضاف ” أن تطوير المنصة الإلكترونية تطلب جهوداً وخبرات كبيرة ومثابرة من فريق عمل الشركة، حيث أن هذا المشروع يمتد إلى ما هو أبعد من الفوائد المباشرة للمرضى، آملاً أنه سيكون النواة لمجموعة شاملة من السجلات الصحية الوطنية التي تشمل مختلف الأمراض المزمنة والتي تؤثر على صحة الأردنيين.وقدم رئيس اختصاص طب الأطفال في وزارة الصحة الدكتور باسم الزعبي، ملخصاً للتقرير الوطني الأول عن مرضى التليف الكيسي في الأردن لعام 2022، بين فيه أن أعداد المرضى الذين تم حصرهم بلغ 385 مريض تليف كيسي، منهم 136 مريضا في العاصمة عمان و100 مريض في محافظة اربد، بينما توزع المرضى الباقيين على محافظات المملكة، مشيرا إلى أن 56 بالمئة منهم ذكور، و 44 بالمئة إناث، وبلغ معدل تشخيص هذه الحالات في العمر 3 سنوات.وحضر حفل الإطلاق الأمين العام لوزارة الصحة للشؤون الإدارية والفنية الدكتورة الهام خريسات، ومندوب مدير عام الخدمات الطبية الملكية العميد طبيب حسين الخريشا، ورئيس مجلس إدارة شركة الحوسبة الصحية رامي فراج، والقائم بأعمال مدير مكتب الصحة والسكان في الوكالة الأمريكية للتنمية الدولية جون مكاي، ومدير مشروع تعزيز جودة الخدمات الصحية الدكتور عصام عدوي.